7 dažni klausimai apie gyvenimą su Dauno sindromu

Sužinoję, kad kūdikiui yra Dauno sindromas, tėvai turėtų nusiraminti ir ieškoti kuo daugiau informacijos apie tai, kas yra Dauno sindromas, kokios jo savybės, su kokiomis sveikatos problemomis gali susidurti kūdikis ir kokios yra gydymo galimybes, kurios gali padėti skatinti savarankiškumą ir pagerinti jūsų vaiko gyvenimo kokybę.

Yra tėvų asociacijų, tokių kaip APAE, kuriose galima rasti kokybiškos, patikimos informacijos, taip pat specialistų ir gydymo būdų, kurie gali būti nurodyti jūsų vaiko vystymuisi. Tokio tipo asociacijose taip pat galima rasti kitų sindromu sergančių vaikų ir jų tėvų. Tai gali būti naudinga norint žinoti apie Dauno sindromu sergančio asmens apribojimus ir galimybes.

1. Kiek laiko tu gyveni?

Asmens, sergančio Dauno sindromu, gyvenimo trukmė yra įvairi ir tam gali turėti įtakos apsigimimai, pavyzdžiui, širdies ir kvėpavimo takų defektai, ir atliekama tinkama medicininė priežiūra. Anksčiau daugeliu atvejų gyvenimo trukmė neviršydavo 40 metų, tačiau šiandien, tobulėjant medicinai ir tobulėjant gydymui, Dauno sindromu sergantis asmuo gali gyventi daugiau nei 70 metų.

2. Kokie testai reikalingi?

Patvirtinęs Dauno sindromu sergančio vaiko diagnozę, prireikus gydytojas gali nurodyti atlikti papildomus tyrimus, tokius kaip: kariotipas, kuris turi būti atliekamas iki 1-ųjų gyvenimo metų, echokardiograma, kraujo tyrimas ir skydliaukės hormonai T3, T4 ir TSH.

Žemiau esančioje lentelėje nurodoma, kurie tyrimai turėtų būti atlikti ir kokiu etapu jie turėtų būti atliekami žmogaus, sergančio Dauno sindromu, gyvenimo metu:

	Gimus	6 mėnesiai ir 1 metai	Nuo 1 iki 10 metų	11-18 metų	Suaugęs	Vyresnio amžiaus
TSH	taip	taip	1 x metai	1 x metai	1 x metai	1 x metai
CBC	taip	taip	1 x metai	1 x metai	1 x metai	1 x metai
Kariotipas	taip
Gliukozė ir trigliceridai					taip	taip
Echokardiograma *	taip
Vizija	taip	taip	1 x metai	kas 6 mėnesius	kas 3 metus	kas 3 metus
Klausa	taip	taip	1 x metai	1 x metai	1 x metai	1 x metai
Stuburo rentgenas			3 ir 10 metų		Jei man reikia	Jei man reikia

* Echokardiograma turėtų būti kartojama tik tuo atveju, jei yra kokių nors širdies sutrikimų, tačiau dažnį turėtų nurodyti kardiologas, lydintis asmenį, sergantį Dauno sindromu.

3. Kaip vyksta pristatymas?

Kūdikis su Dauno sindromu gali būti gimdomas normaliai arba natūraliai, tačiau būtina, kad kardiologas ir neonatologas būtų gimę anksčiau nei numatyta data, ir dėl šios priežasties kartais tėvai pasirenka cezario pjūvį, nes kad šie gydytojai ne visada būna ligoninėse.

Sužinokite, ką galite padaryti, kad greičiau atsigautumėte po cezario pjūvio.

4. Kokios yra dažniausiai pasitaikančios sveikatos problemos?

Dauno sindromu sergantis asmuo turi daugiau sveikatos problemų, tokių kaip:

• Akys: anksti reikia nešioti kataraktą, pseudo-latako stenozę, priklausomybę nuo refrakcijos, akinius. Ausys: Dažnas otitas, galintis skatinti kurtumą. Širdyje: Interatrial arba interventricular bendravimas, atrioventrikulinis pertvaros defektas. Endokrininėje sistemoje: hipotireozė. Kraujyje: leukemija, anemija. Virškinimo sistemoje: Stemplės pakitimai, sukeliantys refliuksą, dvylikapirštės žarnos stenozė, aganglioninis megakolonas, Hirschsprung liga, Celiakija. Raumenyse ir sąnariuose: raiščių silpnumas, subluksacija gimdos kaklelyje, klubo dislokacija, sąnarių nestabilumas, o tai gali pakenkti dislokacijai.

Dėl šios priežasties būtina sekti gydytoją visą gyvenimą, atlikti tyrimus ir gydymą, kai atsiranda bet kuris iš šių pokyčių.

5. Kaip vyksta vaiko raida?

Vaiko raumenų tonusas yra silpnesnis, todėl kūdikiui gali prireikti šiek tiek daugiau laiko, kad būtų laikoma viena galva, todėl tėvai turėtų būti labai atsargūs ir visada palaikyti kūdikio kaklą, kad būtų išvengta gimdos kaklelio išnirimo ir net traumos. nugaros smegenyse.

Vaiko, sergančio Dauno sindromu, psichomotorinė raida yra šiek tiek lėtesnė, todėl gali šiek tiek užtrukti sėdėti, ropoti ir vaikščioti, tačiau gydymas psichomotorine kineziterapija gali padėti jam pasiekti šiuos greitesnio vystymosi etapus. Šiame vaizdo įraše yra keletas pratimų, kurie gali padėti išlaikyti treniruotę namuose:

Iki 2 metų kūdikis paprastai serga gripu, peršalimu, virškinimo trakto refliuksu ir, jei netinkamai gydomas, gali sirgti plaučių uždegimu ir kitomis kvėpavimo takų ligomis. Šie kūdikiai gali pasiskiepyti nuo gripo kasmet ir paprastai gimusieji gali gauti kvėpavimo sincitinio viruso vakciną, kad būtų išvengta gripo.

Dauno sindromu sergantis vaikas gali pradėti kalbėti vėliau, sulaukęs 3 metų, tačiau gydymas logopedine terapija gali daug padėti, sutrumpinant šį laiką, palengvinant vaiko bendravimą su šeima ir draugais.

6. Kaip turėtų būti maistas?

Dauno sindromu sergantis kūdikis gali maitinti krūtimi, tačiau dėl liežuvio dydžio, dėl sunkumų suderinti išsiurbimą su kvėpavimu ir raumenimis, kurie greitai pavargsta, jis gali patirti sunkumų krūtimi, nors ir treniruodamasis ir kantriai. ji taip pat gali sugebėti žindyti išskirtinai.

Šis mokymas yra svarbus ir gali padėti kūdikiui sustiprinti veido raumenis, kurie padės jam greičiau kalbėti, tačiau bet kokiu atveju mama taip pat gali pieną išreikšti krūties pompa ir tada pasiūlyti kūdikiui su buteliu.

Peržiūrėkite išsamų žindymo vadovą pradedantiesiems

Išskirtinis žindymas taip pat rekomenduojamas iki 6 mėnesių, kai galima pradėti vartoti kitą maistą. Visada turėtumėte rinktis sveiką maistą, venkite, pavyzdžiui, sodos, riebalų ir kepimo.

7. Kaip atrodo mokykla, darbas ir suaugusiųjų gyvenimas?

Vaikai, sergantys Dauno sindromu, gali mokytis įprastinėje mokykloje, tačiau specialioji mokykla naudinga tiems, kurie turi daug mokymosi sunkumų ar turi protinį atsilikimą. Tokie užsiėmimai kaip kūno kultūra ir meninis ugdymas yra visada laukiami ir padeda žmonėms suprasti savo jausmus ir geriau išreikšti save.

Dauno sindromu sergantis žmogus yra mielas, išeinantis, bendraujantis, taip pat geba mokytis, gali mokytis ir netgi gali eiti į universitetą ir dirbti. Yra pasakojimų apie studentus, kurie padarė ENEM, išėjo į universitetą ir gali pasimatyti, turėti lytinių santykių ir net susituokti, o pora gali gyventi vieni, tik palaikydami vienas kitą.

Kadangi Dauno sindromu sergantis asmuo turi tendenciją mesti svorį, reguliarus fizinis aktyvumas suteikia daug naudos, pavyzdžiui, išlaikyti idealų svorį, padidinti raumenų jėgą, padėti išvengti sąnarių traumų ir palengvinti socializaciją. Tačiau, norėdamas užtikrinti saugumą tokių užsiėmimų metu, kaip sporto salė, treniruotės su svoriais, plaukimas, jodinėjimas, gydytojas gali dažniau užsisakyti rentgeno egzaminus, kad įvertintų gimdos kaklelio stuburą, kuris, pavyzdžiui, gali patirti dislokaciją.

Berniukas su Dauno sindromu beveik visada būna sterilus, tačiau mergaitės, sergančios Dauno sindromu, gali pastoti, tačiau turi didelę tikimybę susilaukti kūdikio su tuo pačiu sindromu.